Guilherme Martini, um garoto de cinco anos diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), faleceu na última segunda-feira (19/8), após uma batalha incansável pela obtenção de um remédio considerado o mais caro do mundo. A família confirmou a triste notícia, informando que o pequeno sucumbiu a uma parada cardiorrespiratória, mesmo sendo prontamente socorrido após passar mal e levado ao pronto-socorro, onde infelizmente não resistiu.
Por meio das redes sociais, os parentes de Guilherme emitiram um comunicado informando sobre o falecimento do garoto querido, apelidado carinhosamente de Gui. Seu corpo foi velado no Cemitério Municipal de Campos do Jordão, interior de São Paulo, na terça-feira (20/8), reunindo familiares, amigos e pessoas comovidas pela história do menino que enfrentou com coragem os desafios impostos pela rara doença degenerativa que afetava seus músculos, causando atrofia e fraqueza.
O tratamento de Guilherme envolvia o uso do remédio Zolgensma, conhecido por seu alto custo de cerca de R$ 12 milhões, levando a família a lançar campanhas pela internet em busca de arrecadar fundos para adquirir o medicamento. Mesmo com doações e recursos obtidos judicialmente ao longo de 2021, o montante necessário não foi alcançado, tornando a situação ainda mais difícil para a família que tanto lutou pelo bem-estar do pequeno Gui.
Neste contexto, outro caso envolvendo a mesma doença chamou a atenção da mídia no mesmo ano. A TV Sudoeste, emissora filiada à Globo na Bahia, destacou a história de Victor Salvatore, um menino de apenas 2 anos residente em Vitória da Conquista, que apresentou sinais de melhora significativa em seus sintomas de AME após receber uma dose do caríssimo medicamento em um hospital localizado em Curitiba. A notícia trouxe esperança e mostrou a importância do acesso a tratamentos inovadores para doenças tão graves e desafiadoras como a AME.
